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329 >> 2015年01月20日 星期二  共3版
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摘下星星的梦想

——— 记附属一院脊柱侧弯团队

作者:文/本报记者 王艳琼

是的,每颗星星的背后都隐藏着一个梦想,那星星分明是孩子纯真渴望的眼睛,更是白大褂下一颗颗不熄的燃烧的心。 ———题记

2014年7月20日,时针已经划过晚10时,此时中山大学附属一院手术室依旧灯火通明,数位专业不同的医生及护士依然在严肃紧张地埋头操作。正在进行的是一台不同寻常的手术——以“高难度,高风险”著称的脊柱侧弯矫正手术。患者是一个来自农村的患有重度脊柱侧弯的小女孩。从早7点半始,手术已持续了十多个小时。尽管如此,主刀医生杨军林教授还是未有半点懈怠。他清楚,只要一不留神,就可能导致意外的危局出现。此时他感到颈椎疼痛,额头开始冒汗,眼睛也因为罹患青光眼而胀痛难受。或许这又将是个不眠之夜吧,他已记不清自己已是接连多少天呆在手术室直到凌晨了。

而一旁的麻醉医生舒海华教授则时而盯着术野,时而盯着监测仪,时而询问助手了解出血量和尿量,时而和神经功能监测师交流,以便不时调整各种麻醉药、输液和血管活性药用量……因为稍不小心,患者的凝血功能就要受到影响,进而影响其循环稳定,甚至引起大量出血,脊髓功能受损等等;同一时间在ICU病房,陈敏英教授正严阵以待,小患者病情严重,术后24小时护理和监测非常重要,她必须尽最大努力帮她顺利度过那危险时刻。想到两天以后小女孩就可以挺直腰背下地行走,大家的心就像张开的帆,被满满的希望鼓舞着,顾不上满身的紧张和疲惫。

5天后小患者顺利出院了,身高增加了6公分,呼吸恢复正常,脸上露出了久违的笑容。她扑闪着眼睛对杨教授说:叔叔,谢谢您!

每年,约有150例这样的小患者因他们获得了重生,平均三两天就有一台这样的大手术。这群白衣天使是谁?他们就是中大附属一院脊柱侧弯中心及其新苗基金团队。

脊柱侧弯是指脊柱侧方偏曲10度以上的三维畸形,是一种常见的致残性畸形,常发生于10-15岁青少年。他们的体形呈驼背、高低肩、矮小等发育畸形,绝大部分患者因畸形而出现自卑、自闭,不愿上学等心理疾患;严重者因脏器受到压迫功能逐步退化,甚至死亡,给家庭乃至社会造成巨大损失伤痛。但不幸的是脊柱侧弯手术素有“高难度,高风险,高费用”之称,国内鲜有医疗机构开展这方面的专业治疗,但附一院脊柱侧弯团队心系苍生,毅然选择了在这条荆棘丛生的道路上披荆斩藜,开路架桥,经过数年的艰辛努力,成功地帮助大量罹患疾病的幼苗们“挺起了脊梁”。

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一、勇吃“螃蟹”:国内第一支脊柱侧弯专业团队成立

杨军林:附属一院骨科主任医师,附属一院脊柱侧弯中心主任、新苗基金治疗基地主任。

2003年,杨军林自中山大学医学博士后毕业后,在附属一院从事骨畸形诊疗工作。目睹无数病人因脊柱侧弯饱受摧残却得不到有效治疗(每年有超过2万人需手术治疗),他开始思索如何打破国内脊柱侧弯手术的空白?如何让患者恢复健康?

为了了解国外的技术和治疗模式,2007年杨军林申请去美国华盛顿大学巴恩斯学院师从国际脊柱侧弯(SRS)主席Lenke教授。一年的学习使杨军林有了坚定的信心,他意识到治疗技术已不是问题,关键在于建立一支多学科合作团队——术前对患者进行评估,术中多学科合作,术后共同促进患者康复。2008年杨教授取经归来,回到附属一院后,便逐个动员脊柱外科、麻醉科、呼吸科等科室医生,这些医生多为从欧美、日本等长期学习归国的教授,在为两万名青少年患者解除痛苦的“诱惑”下,一支医学精英团队很快组建起来,成立了包括胎儿诊断、筛查、保守观察、形体训练、支具、手术治疗及术后康复的完整脊柱侧弯诊疗体系。2008年10月,在李佛保教授和杨军林教授带领下,中山大学附属第一医院脊柱侧弯临床科研中心正式成立,成为国内唯一多科室联合的脊柱侧弯诊疗团队。

二、“高风险、高难度”——“鸡蛋壳外边凿下石头!”

脊柱外科手术一般分为打钉、截骨、上棒、矫形等四个环节,就像“高空走钢丝”,手术本身的高风险及高难度让人咋舌。“我们可以把脊椎想象成一块圆的石头里面包着一个鸡蛋。你要把外面的石头敲掉,同时不能伤到里面的‘蛋’。一旦伤到,就会伤及脊髓及神经,容易造成患者瘫痪。”“所以,一台手术除了主刀医生之外还要很多助手配合,一台手术就相当于一个项目,需要一个团队协作完成,实现从术前评估,术中合作到术后康复的无缝操作。”团队成员杨靖凡、黄紫房医生说。

术前:评估肺功能、判断患者能否耐受手术尤其重要

岳智慧:附属一院小儿科副主任医师。主攻小儿呼吸及肾脏疾病。

许多重型脊柱侧弯患者因胸廓受到挤压伴有不同程度的呼吸功能受损,因此术前评估肺功能、判断患者能否耐受手术尤其重要,决定了是否需要通过呼吸机和气管插管解决呼吸困难等问题。在术前讨论与手术方案的选择谋划中,小儿科副主任医师岳智秀教授的意见很重要。她说:“杨教授当初就是给我画了一张饼,鼓动我去吃掉它,于是我就像打了鸡血一样加入了这个团队,并且心甘情愿掏钱去学习脊柱外科的相关知识。”

岳教授说手术的成功并不是医生单方面的努力可以做到的,更重要的是医患合作。有一个10岁的重症小患者,呼吸功能FVC只有24%,手术难度非常大,术前患者一度出现呼吸困难。当时团队在是否手术的问题上难以抉择,但是患者经过思考主动说“没关系,我能承受”。岳教授慎重考虑之后还是建议团队搏一搏,术前监督患者吹气球锻炼呼吸功能,术后通过呼吸机辅助呼吸。在医生与患者的共同努力下,小女孩术后恢复得非常好,没有出现呼吸衰竭等并发症,呼吸功能也较术前明显改善了许多。

术中:出血量的改进大大提高了外科医生的操作效能

舒海华:附属第一医院麻醉科副主任医师,从事麻醉近临床与研究工作近20年,擅长于心血管、器官移植及骨科的麻醉管理。

如果你以为麻醉师的工作只是让病人睡着,术中不感到痛苦,那就大错特错了。一台高风险的手术对麻醉师的挑战也同样不容小觑。

在刚开展脊柱侧弯手术时,病人出血量非常多,不仅降低了患者的手术耐受能力,也影响了医生的操作与判断,如何减少出血量是亟待解决的问题。舒海华教授通过查阅文献并结合自己的临床经验,采用术中降压并给予止血药,可减少约20%的出血量,但仍然不能满足手术要求。在国外学习期间,他发现国外患者的出血量很低,一开始他以为是东西方人体质差异所致,于是他向华盛顿大学巴恩斯医院的一位教授求教,这位教授说:“你们国家(中国)的病人在我们这里做手术同样出血也很少啊!”这句话启发了舒教授。于是他通过全方位参观手术、向外科和麻醉科专家求教、查阅文献等方法学习,并和杨教授细致讨论,以确定减少出血量的方法。在原来基础上总结了新的五大措施:改善患者体位使腹部不受压,降低下腔静脉压;术中积极保温,维持凝血因子最佳功能;合理使用以抗纤溶药物等止血药;外科医生改善手术技巧并适当提高电刀电凝功率;根据手术出血情况适时补充新鲜冰冻血浆、冷沉淀和血小板等血液制品。而摒弃了过去的术中降压措施,这样做也没有增加出血,反而可以减少脊髓功能受损的风险。如今出血量已由原来的每台2000-3000ml减少到现在的每台500ml,95%以上的病人达到零输血,大大提高了外科医生的操作效能,使主刀医生手术视野清晰了,操作更为顺利,患者的术后并发症减少,手术实现了质的飞跃。

术后:监测防止并发症很重要。

陈敏英:附属一院SICU副主任,副主任医师。具有丰富的重症医学临床经验,对严重感染、休克、ARDS、多器官功能障碍综合征、肝移植术后管理等有较深造诣。

凿开石头把鸡蛋位置复原就算手术成功可以高枕无忧了吗?远远不是,术后监测防止并发症很重要。有些病情严重、呼吸功能不好的病人术后需要加强护理,24小时监测血压、呼吸,防止感染。作为ICU负责人,陈敏英教授工作之辛苦不言而喻,时间不固定,脊柱侧弯手术往往是凌晨结束,陈教授便半夜三更赶回科室,或者干脆不回家,通宵待命。看到那些患者因呼吸功能不好连喝水都被中断时,她就没办法不为他们担忧,不为他们坚强。

和其他病人不一样,脊柱侧弯患者要通过锻炼来彻底恢复,其过程较慢。但大部分患者家庭条件不好,加上治疗费用高,患者心理压力很大,往往产生自卑、沮丧、焦虑等情绪。这时陈教授往往想方设法鼓励病人,减轻其心理负担,帮助他们建立战胜疾病的信心。她时常因此耽误了休息,却丝毫没有怨言。她说:“这是一个独一无二的团队,让我看到了人间的温暖,我为他们感到骄傲,也为康复的患者感到开心!”

正是在这群医学精英的共同努力下,一位又一位脊柱侧弯患者恢复了健康,回归社会,过上了正常的生活。如今团队已经慢慢壮大,拥有来自脊柱外科、小儿科、呼吸科、神经科、ICU、手术室、麻醉科、骨科、康复科、营养科等17个科室50余位成员;所有科室统一指挥,从术前检查、制定方案、术中各科室密切配合到术后监护、康复营养等,形成了一套无缝连接的程序,确保每一位患者都能得到最系统、完善的治疗。来自美国、奥地利、巴西等国的脊柱侧弯专家会诊时,看到那些严重畸形,呼吸功能FVC低于30%的国际手术禁区患者,他们都说“太危险了,太难了,不要去做”,但是杨教授所带领的团队做下来了,而且成功了,打破了很多“不可能”的国际禁区。

三、“新苗基金”——为2万株幼苗送去康复阳光让患者带来康复的希望

克服了脊柱外科手术的“高难度,高风险”,“高费用”难题却横亘眼前,难以解决。绝大部分患者家庭无法支付高昂的手术及治疗费用。看到患者噙满泪水,杨教授心里也充满了挣扎。全国每年有2万多病人急需手术,难道要眼睁睁看着这些“幼苗”扭曲生长直至生命消失?2万株幼苗,2万双眼睛,无时无刻不在拷问着这位医者的仁心和慈心。他想起在美国学习时,看到许多患者接受社会资助而得到治疗,何不也尝试向社会求助呢?但是要向社会募捐巨大的费用谈何容易,毕竟大部分企业倾向选择投资小,风险小,且疗效立竿见影的项目。

尽管困难重重,杨教授依然没有放弃,他坚信这是一个值得投入的项目。一方面,他通过个人关系联系社会上的爱心人士、企业,以及狮子会、美国商会等慈善团体,与之合作,共同帮助贫困患儿;另一方面,他通过各方关系向广东省团委求助,多番努力之后,终于与广东省青少年基金会共同成立了国内首个治疗脊柱侧弯的专项慈善基金——“新苗基金”。

筹备过程十分艰难,成员培训、岗位安排、资金募集……团队一面四处奔走筹集基金,一面还要细致筹划手术。多少个日日夜夜,他们一大早扎进手术室,离开时却已华灯初上,即使是节假日也常常在患者的病床边度过。无论病人病情轻重、身份高低,团队均一视同仁,仁爱如初。

基金的成立,让全国各地许多常年饱受疾患之苦的患者获得资助和治疗。到目前为止,新苗基金共获捐997万元,资助患者122人。社会各界、及多家权威学术组织、知名专家均给予高度赞誉与肯定,包括北京301医院卢世壁院士,南方医科大学钟世镇院士,《中国脊柱脊髓杂志》主编张光铂教授。卢院士说:“新苗慈善基金及脊柱侧弯治疗基地的成立,对脊柱侧弯儿童,尤其是家庭贫困患儿是一道福音,有道是‘医乃仁术’,基金正是在发扬广大仁术的精神,你们作了一件大好事!”

四、大规模普查:让脊柱侧弯魑影远离孩子

在国外学习期间,杨教授发现发达国家根本没有像国内这么多且病情严重的病人,原来他们的脊柱侧弯中心每年都为青少年检查,结果表明筛查工作可早期发现脊柱侧弯畸形,明显降低手术率。而我国有庞大的青少年群体,光广东省就有十万患者。因此对青少年进行普查具有重大意义。

于是杨军林教授通过向医院申请公益活动,带领团队去广州市中小学校进行筛查,发现很多学生都有轻微的脊柱侧弯,其中对于弯曲10度以下的通过纠正日常生活学习中的姿势就可以改善,而对于弯曲度小于40的孩子通过形体训练和支具治疗就可以矫正,无需手术治疗。

在杨教授的推动下,2013年4月10日,省教育厅首次发布了官方文件,在全省范围内对脊柱侧弯进行筛查。由此广东省中小学生脊柱侧弯普查团队正式成立:主要从两方面开展工作,一方面举办脊柱侧弯普查培训班,专门培训脊柱侧弯形体训练老师;另一方面建立普查数据库并制定科普网站,开通相关咨询电话、网站,为更多需要进一步了解脊柱侧弯的人们提供方便、准确的就医及诊疗信息,让更多的青少年受益。

截至目前为止,团队共完成近10万中学生脊柱侧弯普查及近2000名学生的门诊复查工作。

2014年8月8日,第三届新苗基金病友互助会前夕,脊柱侧弯中心会议室走进来一批术后患者,他们面带笑容,其中一位个子稍矮,背部仍略带骨骼变形的男生异常显眼。

他叫郭慧超,术后八个月,是通过新苗基金接受治疗的患者之一。来自安徽一个偏僻的农村,目前就读于合肥工业大学。

慧超3岁时开始出现身体外形异常,随着年龄增长,身体渐渐出现严重变形,时常走路爬楼梯都喘不过气,直到大二那年,从医生那里他第一次知道“脊柱侧弯”四个字。通过网络搜索他知道原来这种病是可以治疗的。但高达20余万的治疗费用让他再次陷入绝望。家里就是砸锅卖铁也凑不齐啊。

但幸运的是他搜索到中山大学附属一院的新苗基金,与此同时,经咨询北京协和医院、306医院和南京鼓楼医院,三家医院却均不建议他手术,这样一来中山一院成为他最后的一丝希望。想到自己病情严重,不容拖延,于是他将检查资料通过邮件发给新苗基金负责人。两天后,慧超接到来自中山一院的电话,告诉他专家已和团队讨论过他的病情,可以手术。

在基金的帮助下,经过八个月的待家术前牵引准备工作,慧超终于被推进手术室。手术历时14个小时,凌晨3点,当慧超被推出手术室,看到他身体恢复正常,神志清醒,一直忐忑的父母喜极而泣。

一个月后慧超顺利出院,术后身高增加13公分,呼吸功能改善,一家人充满新生的喜悦,捧着“仁心仁术仁爱”的锦旗来医院专门致谢。

爱好文学的慧超写了一首诗:

我无数次的幻想过,阳光地站在阳光下,放飞青春的纸鸢;

我无数次的梦想过,挺直腰杆摘下夜空的星星;

我渴望蜕变,去找回遗失的梦想;

我希望成长,去担起岁月的风霜。

如今有了你,我就有了太阳;

如今有了你,梦想有了方向;

……

我要去证明,实实在在存在的我。

我要去传递,有梦追逐的正能量。

有了新苗基金,患者的梦想绽放;有了脊柱外科中心,爱的梦想绽放。

另一名患者说“感谢你们,是你们让我挺直腰杆做人,……,你们对病人的提问总不愠不恼,一遍一遍不厌其烦,你们忙得连饭也顾不上吃,但还是时刻牵挂着病人的病情,……你们以全心全意的努力和付出,诠释了医患关系的真谛……”

每当深夜时分,杨教授和同事们带着满身疲惫走出医院,抬头看到夜空的星星,他心头总会掠过那句诗——是的,每颗星星的背后都隐藏着一个梦想,那星星分明是孩子纯真渴望的眼睛,更是白大褂下一颗颗不熄的燃烧的心。

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